1. 자궁 내막증을 앓고있는 경우 자신을 옹호하는 것이 왜 중요합니까?
자궁 내막증을 앓고있는 경우 자신을 옹호하는 것은 선택 사항이 아닙니다. 삶은 그것에 달려 있습니다. 자궁 내막증 및 의료 서비스 제공자와 함께 살고있는 사람들을 옹호하는 조직인 EndoWhat에 따르면이 질병은 전 세계적으로 약 1 억 7600 만 명의 여성에게 영향을 미치지 만 공식 진단을받는 데 10 년이 걸릴 수 있습니다.
왜 그런 겁니까? 질병에 대한 연구가 매우 부족하고 제 생각에는 많은 의사들이 이에 대한 지식을 업데이트하지 않았기 때문입니다. 국립 보건원 (NIH)은 다양한 질환에 대한 의학 연구에 390 억 달러 이상을 투자했지만 2018 년 자궁 내막증은 700 만 달러에 불과했습니다.
개인적으로 진단을받는 데 4 년이 걸렸고 운이 좋은 사람 중 하나로 간주됩니다. 자궁 내막증에 대한 간단한 Google 검색은 오래되거나 부정확 한 정보가 포함 된 많은 기사를 가져올 것입니다.
많은 기관은 질병의 실제 정의를 정확하게 이해하지 못하고 있습니다. 명확하게 말하면, 자궁 내막과 유사한 조직이 자궁 밖의 신체 부위에 나타날 때 자궁 내막증이 발생합니다. 똑같은 조직이 아니에요. 많은 기관이 저지르는 실수입니다. 그렇다면 이러한 기관이 제공하는 정보가 정확하다는 것을 어떻게 믿을 수 있습니까?
짧게 대답하면 안됩니다. 우리는 교육을 받아야합니다. 제 생각에는 우리의 모든 삶이 그것에 달려 있습니다.
2. 자기 옹호가 필요한 특정 시간은 언제입니까? 예를 들어 줄 수 있습니까?
단순히 진단을 받기 위해서는 자기 변호가 필요합니다. 생리통이 정상으로 간주되기 때문에 대부분의 여성은 해고됩니다. 그래서 그들은 과잉 반응을하고 있거나 모든 것이 그들의 머릿속에 있다고 믿게됩니다.
쇠약 해지는 통증은 결코 정상적이지 않습니다. 의사 또는 의료 서비스 제공자가 정상이라고 설득하려고 할 경우 해당 의사가 치료를 제공 할 수있는 가장 좋은 사람인지 스스로에게 물어봐야합니다.
3. 자기 옹호에 도움이되는 핵심 기술이나 전략은 무엇이며 어떻게 개발할 수 있습니까?
첫째, 자신을 신뢰하는 법을 배우십시오. 둘째, 다른 사람보다 자신의 몸을 더 잘 알고 있다는 것을 아십시오.
또 다른 핵심 기술은 목소리를 사용하여 우려 사항을 표현하고 일이 합쳐지지 않거나 불명확 할 때 질문하는 방법을 배우는 것입니다. 의사가 당황하거나 협박을 느끼면 미리 물어보고 싶은 질문 목록을 작성하십시오. 이렇게하면 길을 잃거나 아무것도 잊어 버리는 것을 방지 할 수 있습니다.
모든 정보를 기억하지 못할 것 같으면 약속 중에 메모하십시오. 약속에 누군가를 데려 와서 방에 또 다른 귀를 갖도록하십시오.
4. 자기 옹호에서 상태 연구는 어떤 역할을합니까? 자궁 내막증 연구를 위해 가장 좋아하는 자료는 무엇입니까?
연구는 중요하지만 연구의 출처가 훨씬 더 중요합니다. 자궁 내막증에 대한 잘못된 정보가 많이 있습니다. 무엇이 정확하고 무엇이 정확하지 않은지 파악하는 것이 부담 스러울 수 있습니다. 광범위한 연구 경험을 가진 간호사 로서도 믿을 수있는 출처를 아는 것이 매우 어려웠습니다.
자궁 내막증에 대해 제가 가장 좋아하고 가장 신뢰할 수있는 출처는 다음과 같습니다.
- Nancy 's Nook on
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자궁 내막증 치료 - 엔도 뭐?
5. 자궁 내막증과 자기 옹호를하면서 생활 할 때 가장 큰 도전에 직면 한 적이 있습니까?
나의 가장 큰 어려움 중 하나는 진단을 받으려고하는 것이 었습니다. 제 횡경막에서 발견되는 희귀 한 유형의 자궁 내막증이 있는데, 이는 호흡을 돕는 근육입니다. 나는주기적인 숨가쁨과 내가 경험할 수있는 흉통이 내 생리와 관련이 있다고 의사를 설득하는 데 정말 힘들었다. "가능하지만 극히 드뭅니다."
6. 강력한 지원 시스템이 자기 옹호에 도움이됩니까? 내 지원 시스템을 확장하려면 어떻게해야합니까?
강력한 지원 시스템을 갖는 것은 그래서 자신을 옹호하는 데 중요합니다. 당신을 가장 잘 아는 사람들이 당신의 고통을 최소화한다면, 당신의 경험을 의사와 공유 할 수있는 자신감을 갖는 것이 정말 어려워집니다.
당신의 삶의 사람들이 당신이 겪고있는 일을 진정으로 이해하도록하는 것이 도움이됩니다. 그것은 100 % 투명하고 그들에게 정직한 것에서 시작됩니다. 또한 질병을 이해하는 데 도움이되는 자원을 그들과 공유하는 것을 의미합니다.
EndoWhat에는이를 도와 줄 놀라운 다큐멘터리가 있습니다. 이 질병이 초래하는 피해를 적절하게 설명하려고 노력하는 것은 말로 표현하기가 매우 어려울 수 있기 때문에 모든 친구와 가족에게 사본을 보냈습니다.
7. 가족, 친구 또는 기타 사랑하는 사람들과 관련된 상황과 자신의 상태를 관리하기 위해 내리고 자하는 결정에서 자기 옹호를해야했던 적이 있습니까?
놀랍게 보일지 모르지만 아닙니다. 자궁 내막증을 치료하기 위해 수술을 받기 위해 캘리포니아에서 애틀랜타로 여행해야했을 때 가족과 친구들은 이것이 저에게 최선의 선택이라는 제 결정을 믿었습니다.
반면에 나는 내가 얼마나 많은 고통을 겪고 있는지를 정당화해야한다는 느낌을 자주 듣곤했다. 나는 종종“내가 자궁 내막증을 앓고있는 사람을 알고 있고 괜찮다”는 말을 자주 듣곤했습니다. 자궁 내막증은 만병 통치약이 아닙니다.
8. 자기 옹호를하려고하는데 아무데도 가지 못한다고 생각되면 어떻게해야합니까? 다음 단계는 무엇입니까?
의사에게 말을 듣지 못하거나 도움이되는 치료 나 해결책이 제공되지 않는다고 느끼면 2 차 의견을 구하십시오.
현재 치료 계획이 효과가없는 경우이를 깨닫는 즉시 의사와 공유하십시오. 그들이 당신의 우려를 기꺼이 듣지 않는다면, 그것은 당신이 새로운 의사를 찾는 것을 고려해야 할 위험 신호입니다.
항상 자신을 돌보는 파트너처럼 느끼는 것이 중요하지만, 숙제를 잘하고 정보를 잘 알고 있어야 동등한 파트너가 될 수 있습니다. 귀하와 귀하의 의사 사이에 무언의 신뢰 수준이있을 수 있지만 신뢰가 귀하를 자신의 치료에 수동적으로 참여하게 만들지 마십시오. 이것이 너의 삶. 누구도 당신만큼 열심히 싸우지 않을 것입니다.
자궁 내막증이있는 다른 여성들의 커뮤니티와 네트워크에 가입하십시오. 진정한 자궁 내막증 전문의의 수가 매우 제한되어 있기 때문에 경험과 리소스를 공유하는 것이 좋은 치료를 찾는 초석입니다.
제네 보 카리 (32 세)는 현재 로스 앤젤레스에 살고 있습니다. 그녀는 다양한 전문 분야에서 10 년 동안 간호사로 일했습니다. 그녀는 현재 대학원 마지막 학기에 간호 교육 석사 학위를 취득하고 있습니다. 탐색하기 어려운 "내막 내막증 세계"를 발견 한 Jenneh는 Instagram으로 자신의 경험을 공유하고 리소스를 찾았습니다. 그녀의 개인적인 여정을 찾을 수 있습니다. 안녕하세요.. 정보가 부족하다는 사실을 알게 된 Jenneh는 옹호와 교육에 대한 열정으로 자궁 내막증 연합 나탈리 아처와 함께. 사명 엔도 공동 인식을 높이고 신뢰할 수있는 교육을 장려하며 자궁 내막증에 대한 연구 자금을 늘리는 것입니다.
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