세상이 우리가 어떤 사람이 될지 결정하는 방식을보고 매력적인 경험을 공유하면 서로를 더 좋게 대하는 방식이 결정될 수 있습니다. 이것은 강력한 관점입니다.
저는 자폐증입니다. 솔직히 말해서 자폐증 옹호에 대한 대화를 지배하는 자폐아의 부모가 지겨워 요.
오해하지 마십시오. 저를 옹호하고 자기 변호를 가르쳐 준 두 부모와 함께 자란 것에 대해 정말 감사합니다.
실망스러운 것은 자폐아와 장애 아동을 키우고 있지만 스스로 장애가없는 부모와 같은 사람들이 실제로 장애와 함께 살았던 사람들보다 항상 유일한 전문가 일 때입니다.
자폐증 커뮤니티에 영향을 미치는 문제에 대해 읽을 때 자폐증이있는 사람들의 이야기를 듣고 싶습니다.
나는 직장에서 편의를 제공하는 방법 또는 학생으로서 대학 수업을 탐색하는 것이 어떻게 보이는지에 대한 자폐인의 관점을 원합니다.
자폐증이있는 사람들이 접근 가능한 수업 시간표를 만들 수있는 방법에 대한 이야기를 읽고 있다면 무엇보다도 현재 또는 전 대학 자폐증 학생의 이야기를 듣고 싶습니다. 그들은 무엇으로 어려움을 겪었습니까? 그들은 어떤 자원을 사용 했습니까? 결과는 어땠습니까?
이야기에 대학 입학 상담사, 대학 장애 서비스 사무소에서 일하는 사람 또는 교수와 같은 출처도 포함되어 있으면 괜찮습니다. 그들은 자폐증 학생이 무엇을 기대하고 우리가 우리의 필요를 가장 잘 옹호 할 수 있는지에 대한 내부자의 관점을 제공함으로써 이야기를 마무리 할 수 있습니다.
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하지만 그런 이야기는보기 드뭅니다. 우리 삶에 대한 장애인의 전문성은 종종 우리가 장애와 함께 몇 년을, 어떤 경우에는 우리의 평생을 보냈음에도 불구하고 간과되고 과소 평가됩니다.
우리는 우리의 커뮤니티, 접근성 요구 사항, 편의 시설 및 문화를 가장 잘 이해하는 사람이지만 장애에 대한 대화에서 종종 사후에 생각합니다.
자폐인으로서 공감력이 높다는 글을 썼을 때, 자폐증이있는 사람은 공감할 수 없다는 신화를 없애고 싶은 자폐증 성인들을 인터뷰했습니다. 저는 제가 살아온 경험과 다른 자폐증 성인들의 경험을 사용하여 왜 많은 자폐증이있는 사람들이 감정이없고 공감이 부족한 것으로 오해하는지 분석했습니다.
놀라운 경험이었습니다.
30 ~ 40 대의 자폐증이있는 사람들은 이런 접근 방식을 취했거나 부모 나 연구원 대신 자폐증이있는 사람이 쓴 자폐증과 공감에 대한 내용을 처음으로 읽었다 고 말했습니다.
이것은 평범하지 않아야합니다. 하지만 자폐증이있는 사람들은 자신의 전문 지식을 공유하도록 초대받지 않는 경우가 너무 많습니다.
장애 아동의 부모도 중요하며, 장애 아동에게 특정한 자원의 필요성을 이해합니다.
자녀가 장애가있는 세상을 탐색하는 데 도움이되는 가장 좋은 방법에 대해 읽는 것은 정말 도움이 될 수 있습니다. 나는 그 자원을 바란다 또한 장애인 목소리가 포함되었습니다.
그러나 ADHD를 앓고있는 자녀와 함께 집안일을하는 가이드가 ADHD를 앓고있는 성인으로부터 특별히 조언을 받았는데, 아이들이 설거지를해야한다는 사실을 기억하기 위해 고군분투하는 것이 어떤 것인지를 알고 이해하고 있다면 믿을 수 없을 것입니다. 일주일에 두번?
ADHD가있는 성인은 평생 동안 임상의와의 경험과 치료를 통해 얻은 팁을 가지고 있으며, ADHD가없는 부모가 효과가 없을 수도 있고 그렇지 않을 수도 있다는 것을 알고 있습니다.
결국 사람들이 자신의 목소리와 경험을 공유 할 수 있도록 권한을 부여하면 모든 사람이 승리합니다.
장애인을 우리의 삶과 경험에 대한 전문가로 사용하는 것은 또한 우리가 장애를 보는 방식을 재구성합니다.
장애인을 도움이 필요한 사람으로, 부모를 우리를 도울 수있는 전문가로 지정하는 대신, 우리를 우리의 장애와 필요를 가장 잘 이해하는 옹호자로 지정합니다.
그것은 우리를 위해 결정을 내리는 것이 아니라 적극적인 결정을 내릴 수있는 사람으로 우리를 구성합니다. 그것은 우리 삶에서 우리에게 관여 된 역할과 장애 (그리고 우리의 특정 상태에 대한) 이야기가 묘사되는 방식을 제공합니다.
우리가 평생 장애를 가지고 살았 든 새로 습득 했든, 장애인은 우리의 정신과 몸에 사는 것이 어떤 것인지 알고 있습니다.
우리는 세상을 탐색하고, 우리 자신을 옹호하고, 접근을 요구하고, 포용을 만드는 것이 어떤 모습인지 깊이 이해하고 있습니다.
이것이 바로 우리를 전문가로 만드는 것입니다. 이제 우리의 전문성이 가치를 인정받을 때입니다.
Alaina Leary는 매사추세츠 주 보스턴의 편집자, 소셜 미디어 관리자 및 작가입니다. 그녀는 현재 Equally Wed Magazine의 보조 편집자이자 비영리 단체 We Need Diverse Books의 소셜 미디어 편집자입니다.
