2019 년에는 미국에서 30 만 명이 넘는 사람들이 유방암 진단을 받았습니다. 진단받은 사람들 중 6 %는 전이성 유방암 (MBC) 진단을 받았습니다.
MBC는 유방에서 간, 폐, 뇌 또는 뼈와 같은 신체의 다른 부위로 퍼진 유방암입니다. 4 기 유방암이라고도합니다.
MBC에 걸린 많은 사람들은 이미 과거에 유방암 치료를 받았습니다. 최초 치료 후 수개월 또는 수년이 지나면 유방암 세포가 신체의 다른 부위로 퍼지고 성장할 수 있습니다.
비영리 단체 Breastcancer.org의 CEO 인 Hope Wohl은 MBC 진단을받는 것은“엄청나게 압도적”이라고 Healthline에 말했다.
“모든 사람이 자신 만의 독특한 방식으로 그것을 경험하지만, 사람들은 종종 통제력을 잃는 느낌을받습니다. 발생하는 많은 두려움과 스트레스가 있습니다. 분노, 우울증, 혼란, 외로움이있을 수 있습니다.”라고 Wohl이 말했습니다.
“그들은 가족, 친구, 고용주 및 의료 팀과 함께이를 탐색하는 방법도 알아 내고 있습니다. 갑자기 마음을 감싸기 시작한 것에 대해 의사 소통 할 사람이 너무 많아요.”라고 그녀는 계속했습니다.
사람들이 MBC에서 발생할 수있는 감정, 질문, 결정 및 도전의 홍수에 대처할 수 있도록 Breastcancer.org는 다양한 정보 및 지원 서비스를 제공합니다.
우리는 Wohl과 그녀의 조직이 사람들이이 질병을 관리하는 데 어떻게 도움을주고 있는지에 대해 자세히 알아 보았습니다.
지식으로 사람들에게 권한 부여
누군가 자신이 MBC에 걸렸다는 것을 알게되면 상태와 치료 옵션에 대해 많은 질문을 할 수 있습니다. 필요한 답변과 지원을 어디서 찾을 수 있는지 파악하기 어려울 수 있습니다.
Wohl은 "모든 사람의 전이성 유방암 진단에는 고유 한 변수가 있으며, 실제로 사람들이 통제 감각을 얻는 데 도움이되는 핵심 부분을 살펴보고 이해하는 데 도움이됩니다."라고 말했습니다.
“Breastcancer.org의 핵심 원칙 중 하나는 사람들에게 지식을 제공하고자한다는 것입니다. 지식은 힘입니다.”라고 그녀는 계속했습니다.
사람들이 이해하고 통제 할 수 있도록 돕기 위해 Breastcancer.org는 MBC의 징후, 증상, 진단 및 치료에 대해 의학적으로 검증 된 정보를 제공합니다. 또한 암 치료 관리, 사랑하는 사람과의 의사 소통, 정서적 지원 찾기, 질병에 대한 일상 생활 탐색에 대한 팁을 제공합니다.
“우리는 전이성 유방암에 대한 의학적으로 검증 된 콘텐츠를 가지고 있고, 연구 뉴스가 있고, 블로그가 있고, 팟 캐스트가 있으며, 비슷한 상황에있는 사람들이 자신의 경험과 경험에 대해 이야기하는 것을 듣는 데 도움이되는 비디오가 있습니다. 그것.”Wohl이 말했다.
"그런 다음 토론 게시판에는 물론 전이성 유방암이 가장 활발한 포럼 중 하나 인 P2P 디지털 커뮤니티가 있습니다."라고 그녀는 덧붙였습니다.
정서적 지원 제공
Breastcancer.org의 커뮤니티 토론 게시판은 MBC를 가진 사람들이 실용적인 팁과 인생 이야기를 공유하고 정서적, 사회적 지원을 구할 수있는 공간을 제공합니다.
“내가 들어가서 사람들이 서로를 어떻게 지원하는지 지켜 볼 때 항상 마음이 움직입니다. 알다시피 : 그 시험은 어떻게 되었습니까? 우리는 당신과 함께합니다. 우리는 당신에 대해 생각하고 있습니다”Wohl이 말했습니다.
"대부분의 사람들이 자신을 돌보고 사랑하는 사람들에게 둘러싸여 있기를 바랍니다.하지만 당신의 입장에서 더 많이 걷고 이해하는 사람으로부터 지원을받는 것은 매우 다른 종류의 경험입니다."라고 그녀는 덧붙였습니다.
Wohl은 Healthline에 MBC를 가진 많은 사람들이 자녀, 배우자 또는 다른 지역 사회 구성원을 위해 강하게 유지해야 할 필요성을 느낀다고 말했습니다.
커뮤니티 토론 게시판은 비슷한 문제에 직면 한 다른 사람들 사이에서 자신의 감정을 공개적으로 표현할 수있는 공간을 제공합니다.
Wohl은 "이곳은 그들이 정말로있을 수 있고 무슨 일이 일어나고 있는지 공유 할 수있는 곳이며, 다른 사람들이 그것을 통해 그들을 도울 것이라는 것을 알고 있습니다."라고 말했습니다. "정말 중요하다고 생각합니다."
사람들이있는 곳에서 만나기
MBC의 치료 과정은 단거리 경주가 아닌 마라톤처럼 느껴질 수 있습니다.
MBC 환자는 질병의 진행을 늦추고 증상을 관리하기 위해 다양한 치료를 시도해야 할 수 있습니다. MBC는 거의 완치되지 않지만 새로운 치료법으로 인해 많은 사람들이 이전보다 더 나은 삶의 질로 더 오래 살 수있게되었습니다.
"전이성 유방암 진단을받은 사람들은 남은 생애 동안이 문제를 계속해서 배우고 처리해야한다는 것을 이해하게됩니다."라고 Wohl은 말했습니다.
“그래서 그들은 단계적으로 그것을 취해야합니다. 그것의 엄청난 양을 조금씩 풀려고 노력하고, 그들을 놀라게 할 수있는 일이 떠오르는 것처럼 그들 자신에게 최대한 부드럽게 대하십시오.”그녀는 계속했다.
개인의 상태 나 생활 환경이 변하거나 새로운 치료 옵션을 사용할 수있게되면 새로운 기회 나 도전에 직면 할 수 있습니다. 그들의 지원 요구도 바뀔 수 있습니다.
“누군가에게 필요한 모든 것이 가상 포옹이 필요한 시점이있을 수 있습니다. 그게 다야. 그들은 아무것도 배우고 싶지 않습니다.”라고 Wohl이 말했습니다.
“다른 사람이라면 그 반대 일 수도 있습니다. '무슨 일인지 말해 주시면 나중에 감정을 다룰 수 있어요.'라고 그녀는 계속했습니다.
Breastcancer.org는 진단에서 조기 치료, 임상 시험, 임종 계획, 그리고 그 사이의 모든 것.
테이크 아웃
MBC가 관리하기 쉬운 조건은 아니지만 희망의 이유가 있습니다.
Wohl은 "전이성 유방암은 절망적이지 않습니다. 그리고 사람들은 그것으로 더 오래 살고 있으며, 일부는 매우 특별한 삶의 질을 가지고 있습니다."라고 말했습니다.
Breastcancer.org 및 기타 환자 옹호 단체는 사람들이 MBC를 이해하고 관리하는 데 필요한 정보와 지원을 찾도록 돕고 유사한 경험을 겪고있는 다른 지역 사회 구성원과 연결되도록 도울 수 있습니다.
“정말로 믿을 수 있고 안전하다고 느낄 수있는 사람과 자원을 찾으십시오. 정보와 감정의 관점에서 당신을 지원할 수있는 팀을 찾으십시오.”라고 Wohl은 조언했습니다.
"그리고 우리가 인생에서 많은 일을하는 것처럼, 전이성 질환을 앓고있는 다른 사람, 친구, 가족 또는 의료 전문가가 될 수있는 사람을 몇 명 찾으십시오."라고 그녀는 덧붙였습니다.