2020 년 9 월, DiabetesMine은 환자 옹호 그룹과 협력하여 당뇨병 기술 및 치료를 통해 BIPOC (Black, Indigenous 및 People of Color)의 경험을 밝힐 수 있도록 지원했습니다.
우리가 알아 낸 것은 놀랍지 않고 놀라운 사실이었습니다.
우리의 설문 조사에 따르면 당뇨병을 앓고있는 BIPOC 응답자들은 비용과 접근성, 공감 의사의 부족, 자원 부족에 대한 이러한 상태를 가진 백인들과 동일한 주요 관심사를 공유합니다. 당뇨병 (PWD)이있는 모든 사람들이 이러한 어려움을 공유한다는 것은 놀라운 일이 아닙니다.
그러나 우리에게 눈을 뜨게 한 것은 응답자들이 의사가 판단하거나 낙인을 찍는 느낌과 오진과 같은 최소한의 또는 심지어 거짓된 조언을받는 것과 종종 짝을 이루는 표현이 없다고 느끼는 정도였습니다.
예를 들어, "당뇨병 치료에 대한 최악의 경험"에 대한 질문에 다음 답변을 고려하십시오.
- "일부 내분비 학자들이 당뇨병을 돌보지 않는다는 고정 관념을 가지고 있습니다… 모든 신체가 똑같은 것은 아니며 일부 치료법이 모든 사람의 일상 생활과 호환되지 않는다는 것을 이해하지 못합니다." — 여성 T1D, 흑인 및 라틴계
- “처음 진단을 받았을 때 긴급 진료 / 현지 의사가 '당신이 가지고있다'고 말했고 그게 다였습니다. 교육이나 아무것도 없습니다. 나는 DKA에 들어가 거의 죽을 뻔했습니다.” — 남성 T2D, 라틴계
- "의료 서비스 제공 업체는 업무 일정 및 신뢰할 수있는 교통 접근성과 같은 불일치를 인식하지 못할 수도 있습니다. 예를 들어 전문 백인 근로자와 비교했을 때 BIPOC에 도전을 (창출)합니다."— 남성 T1D, 아메리칸 인디언 / 토착민
2020 년 가을 DiabetesMine 혁신의 날 행사를위한 대규모 BIPOC 프로젝트의 일부로 편집 된이 비디오는 당뇨병 치료에서 문화적 민감성을 높이라는 많은 요구에 대한 생각을 요약하는 데 도움이됩니다.
DiabetesMine 가을 2020 BIPOC 프로젝트
2020 년 초, 우리는 가을 혁신 이벤트에서 포용성 주제에 대한 원탁 토론을 주최 할 생각으로 BIPOC 당뇨병 옹호자 그룹에 접근했습니다.
목표는 그들이 너무 오랫동안 말하지 않은 것을 밝히기 위해 의료 경험을 공개적으로 공유하도록 지원하는 것이 었습니다.
Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley, Joyce Manalo를 포함한이 놀라운 그룹은 열광적이지만 더 넓은 BIPOC 커뮤니티를 대변 할 수 없다고 주장했습니다.
더 많은 목소리를 내기 위해 위의 편집 비디오를 만들고 훨씬 더 광범위한 경험을 공유 할 수있는 설문 조사를 실시하는 것이 그들의 아이디어였습니다.
설문 조사 작성
이 리더들과 12 명의 추가 BIPOC 당뇨병 옹호자들의 도움으로 우리는 2020 년 9 월에 온라인 배포를위한 설문 조사를 만들었습니다.
참여 자격을 얻으려면 응답자는 15 세 이상이어야하고 스스로 당뇨병을 앓고 있거나 당뇨병을 앓고있는 사람을 돌보고 BIPOC 커뮤니티의 일원으로 확인해야했습니다.
우리는 양적 및 질적 (개방형) 질문의 조합을 사용하여 네 가지 핵심 사항을 탐색했습니다.
- 의사 및 기타 의료 제공자 (HCP)와의 경험
- 당뇨병 기술에 대한 접근 및 경험
- 그들이 당뇨병 분야에서 대표된다고 느끼는지 여부
- 자신의 경험과 당뇨병이있는 백인의 경험이 다르다고 생각하는 것
누가 응답 했습니까?
총 207 명이 설문 조사를 완료했습니다. 그들은 미국 전역에 균등하게 배포되었으며 다음과 같이 식별되었습니다.
- 91 % 인슐린 사용자
- 인슐린 사용을 감독하는 간병인 9 %
- 74 % 여성
- 42.25 % 검정
- 30.48 % 히스패닉 또는 라틴계
- 13.9 % 인도, 남아시아 또는 중동
- 10.7 % 아시아 인
- 2.67 % 다인종 또는 위에 포함되지 않음 (태평양 섬 주민, 아메리칸 인디언, 원주민 및 원주민 포함)
전반적으로이 그룹은 다음과 같은 상당히 많은 기술 사용자였습니다.
- 인슐린 펌프 사용 71 %
- CGM 사용시 80 %
- 66 %는 스마트 폰 앱을 사용하여 당뇨병 관리를 지원합니다.
또한 COVID-19 이전에 응답자들이 핵심 당뇨병 치료를받는 곳과 당뇨병 기술 옵션에 대한 정보를 얻기 위해 어떤 주요 출처에 의존하는지에 대한 데이터를 수집했습니다.
이러한 모든 세부 사항은 결과 개요 비디오에 포함되어 있습니다.
의료 경험에 대한 혼합 메시지
“당뇨병 여정 내내 의료 전문가와의 상호 작용에 대해 가장 두드러진 감정을 평가 해주십시오”라는 질문에 대부분의 응답자는 다음과 같이 긍정적 인 답변을했습니다.
- 65.4 %는 존중받는다고 답했다
- 59.6 %가 듣는 느낌
- 36.7 %가 질문하는 것이 편하다고 느낍니다.
그리고 더 적은 비율은 부정적인 답변을주었습니다.
- 17.6 %는
- 14 %는 고정 관념이 작용한다고 느낍니다.
- 13.2 %는 무례 함을 느낀다
그러나 "가장 큰 도전"과 "최악의 경험"에 대한 우리의 개방형 질문에 대한 풍부한 답변은 다른 그림이 떠오르는 것을 보여주는 것처럼 보였습니다.
의견의 추세를 집계 한 결과 인슐린 사용자 사이에서 다음과 같은 사실을 발견했습니다.
- 27 %는 HCP 간의 공감 부족을 언급했습니다.
- 13.2 %는 HCP 중 교육 부족을 불평했습니다.
- 11.4 %가 오진을 경험했습니다.
인슐린을 사용하지 않는 사용자의 30 %는 최신 당뇨병 기술에 대한 의사들의 지식 부족을 호소했습니다.
좌절감을 표명
당뇨병과 관련된 가장 큰 문제에 대한 의견 섹션에서 많은 사람들이 기술이 너무 비싸서 손이 닿지 않는 곳에 대해 이야기했습니다.
그러나 그들은 또한 일반적으로 인종과 관련된 도전을 언급했습니다.
사람들은 HCP가 낙인을 찍고 진단시 중요한 기본 정보가 제공되지 않는다는 느낌에 대해 이야기했습니다. 많은 응답자들이 치료하는 의사의 낮은 기대치 또는 존중 부족과 관련이있었습니다.
오진을 언급 한 사람들 사이에서 공통된 주제는 HCP가 단순히 외모에 근거하여 제 2 형 당뇨병에 걸린 사람들에 대해“현장 판단”을 내리는 것이 었습니다. 근절해야하는 의료 인종 프로파일 링의 한 형태입니다.
'전혀 아님'표현
포괄 성 문제의 핵심을 파악하기 위해 응답자들에게 다음과 같이 질문했습니다.“BIPOC로서 당뇨병 서비스 및 치료에 대한 광고를 볼 때 대표한다고 느끼십니까?”
전체 응답자의 50 %는 전혀 그렇지 않다고 답했으며 많은 사람들이이 문제에 대한 의견을 추가했습니다.
- "가장 큰 투쟁은 단지보고 표현되고 들리는 것입니다!" — 암컷 T1D, 검정
- “당뇨에 관해서는 내 인종이 전혀 대표되지 않기 때문에이 질병과 외로움을 받아들이는 것이 (힘듭니다).” — 암컷 T1D, 검정
- “다양한 인구를 대표하는 제품을 사용하는 사람들을 봐야합니다.” — 암컷 T1D, 검정
우리는 응답자들이 팀,위원회 또는 연구에 참여하기 위해 당뇨병 회사에서 연락을받은 적이 있는지 물었습니다.
다소 놀랍게도 22 %의 응답자들이 그랬다고 답했습니다.
인지 된 의도에 대한 후속 질문에서 41 %는 문제의 회사가 자신과 커뮤니티에 대해 진정으로 우려하고 있다고 답했으며 27 %는 "할당량을 표시 / 만들기에 더 많은 것 같다"고 답했습니다.
나머지는 "기타"를 확인했습니다. 여기에 긍정적 인 댓글과 부정적인 댓글이 섞여 있습니다. 일부는 포커스 그룹에서 봉사했으며 회사가 자신의 의견을 소중히 여기는 것에 감사한다고 말했습니다.
다른 사람들은 다음과 같이 말했습니다.
- “그들은 인종에 대한 질문을하지 않았고 제가 그것을 들었을 때 불편했습니다. 나는 그들이 내가 백인이라고 생각했다고 생각한다.” — 여성 T1D, 인도 / 남아시아
사실, "백인을 위해 통과"할 수 있다는 몇 가지 언급과 일부 BIPOC에 발생할 수있는 어려움이있었습니다.
이 의견은 되풀이되는 감정을 요약했습니다.
- "기기 및 제약 회사는 예전보다 조금 더 다양하지만 아직 갈 길이 멀다." — 수 T2D, 검정
백인 환자와 다른 점은 무엇입니까?
우리는 또한 "백인 환자와 비교하여 BIPOC로서 당뇨병 관리 및 교육을받는 방법에 대해 무엇이 다른지, 아니면 어떻게 다른지 생각하십니까?"라고 물었습니다.
댓글을 남기는 대다수의 사람들은 근본적으로 다른 치료를 받고 있다고 생각하지 않는다고 밝혔지만 다양성과 의사 간의 이해 부족에 대해 우려했습니다.
- “(부족한 것은) 인식입니다. 건강 관리는 모든 접근 방식에 적합한 것처럼 느껴집니다…”— 남성 T1D, 아메리칸 인디언, 원주민 또는 기타 원주민
- “이에 대해 생각하는 데 시간이 좀 걸렸습니다. 개인적으로 저는 T1D를 사용하는 백인 친구들과 제가받은 치료의 차이를 느끼지 못했습니다. 그러나 자라면서 나는 T1D를위한 당뇨병 교육 자료에서 BIPOC 표현이 뚜렷하지 않다는 것을 알게되었습니다.” — 여성 T1D, 히스패닉 또는 라틴계
- “저는 백인들과 같은 치료를 받고 있다고 생각하지만, 제가 건강 해 보이고 A1C가 그보다 더 높기 때문에 질문을하고 내가 가진 특정 증상을 심각하게 받아들이지 않기 때문에 제 당뇨병에 대해 더 많이 교육시키려는 의사 나 의사를 경험했습니다. 표준. 아직 내분비 학자와 의사가 다양하지 않기 때문입니다.” — 암컷 T1D, 검정
- “내 경험은 긍정적 이었지만 현장에서 더 많은 POC를 보는 것은 멋질 것입니다. 당신처럼 생긴 사람을 만나는 것은 환자-제공자 관계에 큰 차이를 가질 수 있습니다.” — 수 T1D, 검정
더 많은 설문 조사 결과를 보려면 여기를보십시오.
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